Belvedere
Anna-Lena Trey, Janina Wilkens, David Reimer       Dienstag,28.04.2015 | 13:35 Uhr

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Ein Herz für Ingrid

Der Beitrag ist entstanden im Rahmen der Synergetischen Publikationsmethoden im WS 2014/15. Als Teil der Prüfung wurde er weder redaktionell bearbeitet noch redigiert. Er ist eine rein studentische, eigenständig erstellte Leistung.

Time is very slow for those who wait. Very fast for those who are scared. Very long for those who lament. Very short for those who celebrate. But for those who love time is eternal.

William Shakespeare

Haben Sie mal eine Minute?

I. Ingrids Schicksal

Organspende – schenkt Lebenszeit. Mehr Zeit wünscht sich auch Ingrid – mehr Lebenszeit. Ingrid ist eine ganz normale Frau. Sie ist eine große Frau, hellblonde Haare zieren ihren Kopf und ein sanftes Lächeln begleitet sie auf ihren Lippen durch den Tag. Sie ist 56 Jahre alt und Mutter von vier – mittlerweile schon erwachsenen – Kindern. Auch drei kleine Enkelkinder hat Ingrid und ist sehr stolz auf sie. Wenn man sie sieht, denkt man, Ingrid führe ein Leben, wie jeder andere auch.

Nun ist es aber so: Vor relativ genau zwei Jahren, am 12.12.2012 hat sich Ingrids Lebens verändert. Sie bekam die Diagnose: Herzinsuffizienz. Und damit ein Urteil über ihren weiteren Lebensverlauf, der sich seit diesem Tag von heute auf morgen stark verändern sollte. Ingrid braucht ein neues Herz. Da die Spendenbereitschaft in Deutschland gering ist, warten die Patienten sehr lange auf ein Spenderorgan – und leider sterben jeden Tag 3 Menschen, für die die Krankheit über das Warten gesiegt hat.

„Ich habe realisiert, dass die Spendenbereitschaft
zu gering ist und ich wohl sehr lange warten muss.“

Ingrid

Aber was genau hat sich für Ingrid durch ihre Krankheit verändert? Ein gesunder Mensch meistert seinen Alltag mit einer durchschnittlichen Herzleistung von 60 – 65%. Ingrids Herz hingegen schafft es nur noch 20 – 25% Leistung zu erbringen. Daher ist sie schnell aus der Puste, selbst wenn sie keine überaus anstrengenden Tätigkeiten verrichtet. Eine Treppe heraufzusteigen wird somit zu einem gefühlten Tausend Meter-Lauf. Danach muss es erst einmal eine Verschnaufpause geben.

Anfangs fiel Ingrid in ein tiefes emotionales Loch. Jede Sekunde, jeden Tag und jede Nacht hoffte sie auf einen Anruf des Klinikums, welcher ihr die Nachricht überbringen sollte, dass ihr neues Herz da ist und sie operiert werden kann. Von dieser akuten und immer präsenten Hoffnung hat Ingrid nun etwas Abstand genommen. Immer und zu jeder Gelegenheit hat sie dennoch ihr Handy dabei, denn sie muss jederzeit erreichbar sein. Durch die Zeit, die vergangen ist, ist die Situation alltäglicher geworden und Ingrids anfängliche Unruhe hat sich etwas gelegt.

Grafik: Zahl der Organspender in Deutschland, 2008 – 2013

Grafik: Zahl der Organspender in
Deutschland, 2008 – 2013

„Zeit an sich hat natürlich eine andere Bedeutung gekriegt, logisch. Zum Beispiel nächstes Weihnachten, wo meine Zwillingsschwester Andrea nicht kommen will... da redet man schon darüber, dass es vielleicht ihre letzte Zeit ist, in der man mit ihr zusammen Weihnachten feiert, komm gefälligst auch. Oder, dass ich mir überlege... Ich will vielleicht nächstes Jahr ins Ausland – soll ich das überhaupt machen? Denn was ist, wenn ich nach Afrika gehe und dann zwei Wochen später kriegt meine Mutti ein neues Herz, dann kann ich auch gleich wieder in den Flieger steigen und zurückfliegen, weil die Zeit gehört dann ja nicht nur mir, die gehört dann auch ihr, also ist sie in dem Moment auch ein kleiner Zeitbesetzer.“

Ingrids Zustand wird leider nicht besser, sondern verschlechtert sich täglich. Langsam, aber sehr kontinuierlich nimmt die Leistung ihres Herzens ab und ihr lebenserhaltender Muskel vergrößert sich. Das bedeutet, dass immer mehr Tätigkeiten zu Höchstleistungen werden und die Puste ihr oft die Stimme raubt, bis sie sich wieder ausgeruht und neue Power getankt hat. Daher musste sie sich von vielen Hobbies und Lieblingsbeschäftigungen auf unbestimmte Zeit verabschieden.

So sieht ein typischer Tag in Ingrids Leben aus

So sieht ein typischer Tag in Ingrids Leben aus

Ingrid hat sich inzwischen mit ihrer Situation arrangiert und sich an das Warten gewöhnt. Trotzdem sind Hoffnung und Angst tief in ihrem Unterbewusstsein verankert. Auch wenn Ingrid nicht bewusst daran denkt, ist es im Unterbewusstsein eine omnipräsente und fortwährende Angelegenheit, was im Fall eines Anrufes passiert. Daher kommt Ingrid nie so richtig zur Ruhe. Schlafen kann sie manchmal gar nicht gut, wobei das Tanken von Energie natuürlich sehr wichtig ist. Ingrid muss ganz bei sich bleiben und auch, so schwer es ihr fällt, oft nein sagen, um für sich zu sorgen.

Ebenso wie Ingrid nicht jeden Tag an das Warten denkt, hat sich auch die Situation für Anja normalisiert. Sie hat inzwischen gelernt, die Probleme und Sorgen ab und zu einmal auszublenden, um sich nicht dauerhaft damit zu belasten.

„Die Krankheit meiner Mutter hat mich dazu bewegt, intensiver über die Qualität meines Lebens nachzudenken“

Anja

 

Ingrid wurde früh Mutter und hatte ein sehr ausgefülltes Leben mit vier Kindern. Nun, in einem Alter, in dem alle Kinder erwachsen geworden und ausgeflogen sind und sie Zeit für sich und ihr ganz eigenes Leben hat, bedauert sie es sehr, diese nicht nutzen zu können, wie sie es einst gehofft und in Träumen geplant hatte.

Gesundheit ist das höchste Gut, das streitet wahrscheinlich niemand ab, aber erst wenn einen das Schicksal eingeholt hat, wird es einem ganz bewusst.

Nicht nur für Ingrid hat sich der Wert von Zeit seit der Diagnose verändert. Ihre Tochter Anja beschreibt, wie sich auch ihr Alltag, ihre Sichtweise auf die Prioritätensetzung und die allgemeine Gestaltung des Lebens verändert hat.

„Ich denke schon, dass die Krankheit meiner Mutter mich auch dazu bewegt hat intensiver über die Qualität meines Lebens nachzudenken und nicht nur jede Woche 50 Stunden im Büro zu hängen und arbeiten zu gehen - sondern auch zu hinterfragen, was mache ich hier eigentlich mit Mitte 20 und will ich das überhaupt die nächsten 40 Jahre noch so, oder will ich nochmal studieren oder will ich nochmal ins Ausland oder will ich nochmal reisen? Also das denke ich schon, dass mich das sehr stark beeinflusst.“

Ingrid spricht über ihre Situation

Ingrid lenkt sich sehr gerne mit Handarbeiten ab. Oft verschenkt sie auch ihre Werke, als Andenken an sie, falls sie es nicht schaffen sollte, ein Herz zu bekommen.

Ingrid lenkt sich sehr gerne mit Handarbeiten ab. Oft verschenkt sie auch ihre Werke, als Andenken an sie, falls sie es nicht schaffen sollte, ein Herz zu bekommen.

Ingrid hat sich mit ihrer Situation arrangiert, denn dies ist wohl der beste Weg trotz der Umstände das tägliche Stück vom Glück zu erfahren. Sie hat eine ganze Palette an Hobbies, denen sie gerne nachgeht und die ihr helfen, sich von der Situation und den manchmal von Hoffnungslosigkeit und Angst geplagten Gedanken abzulösen und abzulenken. Leidenschaftlich gerne häkelt Ingrid – Mützen oder Loops, Schals und Socken, die sie dann auch gerne verschenkt.

„Manchmal denke ich auch, dass es vielleicht ein Andenken an mich sein könnte, wenn ich es vielleicht nicht schaffe ein Herz zu bekommen.“

Da Ingrid nur bei bestimmten Wetterlagen rausgehen kann, ist es wichtig, dass sie vielen Aktivitäten im Haus nachgehen kann. Da ist es wohl ein glücklicher Zufall, dass Ingrid schon immer eine begeisterte Köchin war. Seit sie ihren Thermomix hat, macht es ihr nochmal so viel Spaß. Und auch ihre Familie und Freunde wollen sich nicht über dieses leckere Hobby beklagen. Wenn die Energie mal wieder knapp geworden ist, stöbert Ingrid gerne im Internet oder schaut fern. Ihre Couch hat sie sich zu einem luxuriösen Sofabett umgestaltet, sodass sie auch dort, zusätzlich zum Bett, viel Ruhe finden und Power tanken kann.

Anja bewundert ihre Mutter für ihre Lebensfreude und –kraft und die Maßnahmen, die sie ergreift, sich munter am Leben zu halten und eine Balance zwischen Offentheit gegenüber der Familie und Bekannten und mentaler Belastung findet. So liegt das Gefühl in der Luft, Ingrid habe alle Zeit der Welt.

Organtransportbox, Spenderherz

Organtransportbox, Spenderherz

II. Organtransplantation

Das Schlimme an Ingrids Situation ist, dass sie zwar auf ein Herz wartet, es ihr aber noch zu gut geht, um ein Spenderherz zu erhalten. Patienten, die auf ein Spenderorgan warten, werden durch ein interdisziplinäres Ärzteteam beurteilt und eingestuft. Dann werden sie auf eine Warteliste aufgenommen und dort registriert, um für zur Verfügung stehende Organe berücksichtigt zu werden.

Alle Patienten auf der Warteliste kommen ohne medikamentöse oder sogar apparative lebenserhaltenden Mittel nicht aus.

Es ergeben sich folgende Status:

  • T für Transplantabel, auch Ingrids Status, besagt, dass die Bedürftigen gesundheitlich bereit sind für eine mögliche OP, sie erfüllen jedoch nicht die Kriterien für die höchste Dringlichkeit.
  • HU für High Urgency. Menschen in diesem Status sind lebensbedroht. Sie liegen meist auf der Intensivstation und haben höchste Priorität gegenüber allen anderen transplantiert zu werden. Demnach ist die Aussicht auf ein Spenderorgan, ohne im Status HU zu sein, leider sehr gering.

Fakt ist, es gibt einen enormen und immer akuten Spenderorganmangel. Dadurch werden die Vergabekriterien der Organe zu einem hochsensiblen Thema – welches bei vielen die Frage nach Gerechtigkeit aufwirft. Dies weiß Prof. Dr. Felix Braun, geschäftsführender Oberarzt des Transplantationszentrums (UKSH), nur zu gut.

Birgit Zschiegner (Transplantationskoordination, UKSH Kiel)

Seine Kollegin Birgit Zschiegner aus der Tranplantationskoordination (UKSH) betont außerdem: Transparenz bilde oberste Priorität beim Thema Organspende. Hierzu haben wir Frau Zschiegner interviewt.

929

Patienten standen im Jahr 2013 auf der Warteliste für Herztransplantationen

(Quelle: Eurotransplant)

Prof. Dr. med. Felix Braun
geschäftsführender Oberarzt Tranplantationszentrum UKSH

„Ein Transplantationszentrum kann man nicht abschalten.“

Prof. Dr. med. Felix Braun

Nicht nur für die wartenden Patienten hat Zeit eine ganz besondere Bedeutung, sondern auch für die Beschäftigten im Transplantationszentrum. Sie sind immer erreichbar und jederzeit für ihre Patienten da. Ein Transplantationszentrum könne man nicht abschalten, sagt uns Prof. Dr. med. Felix Braun. Wenn er und seine Kollegen nicht gerade in der Klinik sind, sind sie häufig in Rufbereitschaft. Das belastet auch das Privatleben und es bleibt viel zu wenig Zeit für die Familie.

Wenig Zeit bleibt auch zwischen Entnahme des Spenderorgans und der Transplantation beim Empfänger: Jedes Organ hat eine bestimmte Ischämiezeit, die unbedingt berücksichtigt werden muss. Das nach der Entnahme niedrig bzw. gar nicht mehr durchblutete Organ muss schnellstmöglich wieder an einen Blutkreislauf angeschlossen werden und aktiv durchblutet werden. Andernfalls wird die Transplantation keinen Erfolg mit sich bringen.

Grafik: Ablauf einer Organspende

Grafik: Ablauf einer Organspende

Eine Erfolgsgeschichte

Viele Betroffene empfinden große Dankbarkeit, wenn sie ein Organ erhalten. Manche treiben ihre Empfindungen sogar noch weiter. Sie sind nicht nur dankbar, sondern haben das Bedürnis, ihre Erfahrungen mit anderen Betroffenen zu teilen.

Solch ein Mensch ist Günther Schulz. Er ist heute 73 Jahre alt, er ist aber auch 22 Jahre alt. Auch Herr Schulz hatte ein schwaches und insuffizientes Herz, er durchlebte etliche Operationen und bekam unzählige Defibrillatoren, bis er 1992 ein neues Herz transplantiert bekam. Seit seiner Transplantation feiert er jedes Jahr am Tag seiner damaligen Operation seinen Herzgeburtstag. Sein richtiger Geburtstag muss da leider seither zurückstecken.

Er hat kurz nach seiner OP einen Verein gegründet für alle Transplantationsbetroffenen – auch als Dank an seine Organspende. Er hat erkannt, wie wichtig es ist, den Menschen das Gefühl zu geben, nicht alleine zu sein und Ihnen zuzuhören – den Kranken, ebenso wie den Angehörigen.

Günther Schulz
Gründer u. Leiter des Vereins für Tranplantationsbetroffene SH

Organspende – schenkt Lebenszeit, Beratungsgespräch

Organspende – schenkt Lebenszeit, Beratungsgespräch

 

III. Organspende – schenkt Lebenszeit

Ingrid beschäftigt sich viel mit dem Thema Organspende und sieht noch so einige Baustellen in dem System, so wie es hier bei uns in Deutschland vorliegt.

Laut einer Umfrage der Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung stehen 78 Prozent der Befragten einer Organspende positiv gegenüber. Nur 28 Prozent besitzen allerdings einen Spenderausweis. Es scheint an Aufklärung und dem fehlenden Bewusstsein für diese Thematik zu mangeln. Dies ist zwar schade, bietet aber spannende Herausforderungen für die Zukunft und viele Gelegenheiten, die Situation zu ändern und positiv voranzutreiben.

Obwohl 78 % der Deutschen dem Thema Organspende positiv gegenüber stehen, haben nur 28 % einen Organspendeausweis!

Obwohl 78 % der Deutschen dem Thema Organspende positiv gegenüber stehen, haben nur 28 % einen Organspendeausweis!

„Es gibt drei Dinge, die ein Mensch immer dabei haben muss:
seinen Perso, den Führerschein und den Organspendeausweis!“

Ingrid

Ein großes Thema, das Ingrid interessiert und das sie mit Inbrunst diskutiert, ist die in Deutschland nicht vorliegende Widerspruchregelung. In anderen europäischen Ländern ist es – im Gegensatz zu Deutschland – so per Gesetz geregelt, dass hirntote Menschen ihre Organe automatisch spenden. Wollen sie dies nicht, so müssen sie einen Ausweis bei sich tragen, mit dem der Entnahme von Organen explizit widersprochen wird.

In Deutschland ist es genau umgekehrt: Sofern kein Organspendeausweis mit der Einwilligung zur Organentnahme vorliegt, werden dem Toten keine Organe entnommen. Das hat zur Folge, dass die Organverfügbarkeit in Deutschland sehr viel geringer ist, als in den Nachbarländern. Dies zieht wiederum mit sich, dass erkrankte und bedürftige Menschen in den meisten Fällen sehr lange auf ein Spenderorgan warten müssen.

Wenn es nach Ingrid geht, gibt es drei Dinge, die ein Mensch immer dabei haben muss: seinen Perso, den Führerschein und den Organspendeausweis. Damit hat sie wohl Recht – denn auch, wenn man sich gegen eine Organspende entscheidet, trägt man dies auf einem solchen Ausweis ein und alle Fragen sind im Falles eines Todes geklärt.

Es ist Ingrids Herzensangelegenheit einen kleinen Beitrag zu leisten, mit dem Wunsch und dem Willen von vielen Ohren und Herzen gehört zu werden. Deshalb haben nicht nur wir ihr Fragen gestellt, sondern auch ihr freien Raum gegeben für einen Aufruf:

Ingrid erklärt, warum jeder einen Spendenausweis haben sollte.

 

 

Ob die Zeit alle Wunden heilt? - Organtransplantation.

Ob die Zeit alle Wunden heilt? - Organtransplantation.

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